Vivir con Epilepsia

Tiempo de lectura: 10 min

El diagnóstico de epilepsia sigue provocando aún en algunos casos rechazo y dificultades en los ámbitos sociales, académicos y laborales. Sin embargo, la gran mayoría de las personas con epilepsia pueden llevar un estilo de vida normal y lograr una inserción social y laboral satisfactoria.

Hábitos de vida

El estilo de vida del paciente con epilepsia debe guiarse por unas pautas comunes que consisten en ser prudente con las bebidas alcohólicas, tener hábitos de sueño adecuados, evitar el estrés elevado, tomar de manera correcta la medicación y seguir las pautas de seguridad indicadas por el neurólogo.

estrés o ansiedad

A estas recomendaciones hay que añadir otras que dependen de la edad, del medio familiar, escolar o laboral, del tipo, horario y frecuencia de crisis, de la ansiedad que suponen las crisis en el paciente y/o la familia y de los fármacos antiepilépticos. En algunos pacientes, sobre todo en aquellos con epilepsia farmacorresistente, las consecuencias psicológicas y sociales pueden ser muy importantes e, incluso, más discapacitantes que las propias crisis epilépticas. Otros, con epilepsias bien controladas, no presentan problemas psicosociales significativos.

Tratamiento psicológico síntomas depresivos.

Si es necesario, una intervención psicológica adecuada, individual o en grupo, ayuda a mejorar la aceptación de la enfermedad, el cumplimiento con el tratamiento y a disminuir la ansiedad. En caso de que existan, además problemas psiquiátricos, es importante tratarlos con ayuda de un psiquiatra experto que puede prescribir medicación si es necesario.

médico paciente, mujer

Debe existir una comunicación fluida entre el paciente con epilepsia y su neurólogo, ya que todos los fármacos tienen un perfil determinado de efectos secundarios. La mayoría de ellos dependen de la dosis, y en caso de presentarse, requieren un ajuste de medicación (bajada de dosis, sustitución por otro medicamento) para subsanarlos. Es importante reconocer los efectos adversos psiquiátricos (por ejemplo depresión) y los cognitivos (por ejemplo lentitud a la hora de pensar o problemas de memoria), ya que tienen mucha importancia en la calidad de vida del paciente.

No alcohol

La ingesta excesiva de alcohol puede provocar crisis epilépticas. Se ha demostrado que el riesgo de provocar crisis aumenta con una ingesta de 50 g de etanol al día: a mayor ingesta de alcohol, mayor riesgo de crisis. Esto explica que la prevalencia de epilepsia en alcohólicos, en los países desarrollados, sea casi el triple que en la población general. En el habitual y gran consumidor de alcohol, la supresión brusca produce en horas o días la aparición de crisis, generalmente generalizadas tónico-clónicas, junto con otros síntomas. El alcohol actúa sobre neurotransmisores (preferentemente sobre los receptores NMDA y GABA). La ingesta aguda de alcohol inhibe los primeros y refuerza los segundos, efecto que se pierde horas más tarde de la ingesta con posible efecto rebote. El efecto facilitador del alcohol sobre las crisis se ve, además, incrementado por posibles interacciones con algunos fármacos antiepilépticos y, sobre todo, por la asociación a factores ambientales desencadenantes como mala calidad de sueño y otros.

no fumar

No se ha demostrado que el consumo de tabaco provoque crisis epilépticas. Pero se recomienda no fumar.

manzana

La alimentación de una persona con epilepsia debe ser rica y equilibrada. Los condimentos picantes (pimienta, guindilla) o las bebidas estimulantes (café, té, mate, cacao o bebidas con cola) en raras ocasiones provocan crisis si se consumen en cantidades moderadas. Sí se deben evitar las bebidas energéticas, especialmente si contienen taurina. Algunos tipos de epilepsias muy graves, sobre todo en la infancia, pueden tratarse con dietas pobres en hidratos de carbono (dietas cetogénicas).

realizar ejercicio físico de forma regular

Se considera que el ejercicio físico puede ser beneficioso para las personas con epilepsia. Los beneficios están relacionados con la mejoría de la salud cardiovascular y psicológica, con una mayor actividad social y con la reducción de los niveles de estrés, lo que puede traducirse en un menor número de crisis. Habrá que prohibir o recomendar supervisión cercana, en función del tipo de crisis, en determinados deportes si pueden suponer un problema para el paciente en caso de que tenga una crisis. Los deportes de riesgo también están en principio contraindicados en pacientes con epilepsia.

Dormir

Entre la epilepsia y el sueño existe una relación muy estrecha. Cualquier tipo de epilepsia es sensible a una falta de horas de sueño, sobre todo si es prolongada en el tiempo. Toda persona con epilepsia debe mantener un ritmo de vigilia-sueño adecuado, es decir, dormir de 7 a 9 horas diarias según la edad y con un horario regular. Existen epilepsias en las que las crisis se producen casi exclusivamente durante el sueño o al despertar.

sexualidad, sexo, masculino, femenino

Las principales alteraciones en la función sexual en una persona con epilepsia son la hiposexualidad, la disminución de la libido y de la fertilidad. En varones, además, puede producirse disfunción eréctil y eyaculación precoz. Es difícil dilucidar qué efectos son debidos a alteraciones psicológicas, a la influencia de la epilepsia sobre el eje hipotálamo-hipofisario-gonadal y cuáles a la alteración metabólica producida por algunos fármacos (inductores enzimáticos). Se recomienda consultar al médico, pues los tratamientos son similares a los que se utilizan en la población general.

viajar en avion

Las personas con epilepsia deben tomar precauciones a la hora de viajar, por ejemplo en avión o en barco. Es recomendable llevar un informe médico en el que conste el tratamiento antiepiléptico que se está recibiendo y disponer en el equipaje de mano de medicación suficiente para unos días. Hay que tener cuidado también con el cambio horario, respetando el intervalo de horas para la toma de medicación. Respecto a la conducción de vehículos, puede variar de un país a otro.

reducción autoestima

La agudización de las crisis epilépticas y el aumento de la dependencia de los demás, con frecuencia inducen a la pasividad y baja autoestima. El mayor problema de las personas con epilepsia grave es la escasez de contactos sociales y de amistades. Algunos nunca han tenido pareja. El miedo excesivo a ser rechazado les hace no explicar su estado a amigos, vecinos o colegas. La intervención psicológica adecuada, individual o en grupo, disminuye el estrés, ayuda a gestionar la ansiedad y enseña estrategias para integrarse.

Cómo actuar ante una crisis

Acompañar, dos personas juntas

Permanecer siempre con la persona hasta que se le pase la crisis:

  • Las crisis pueden ser impredecibles y es difícil adivinar a priori cuánto van a durar o qué ocurrirá durante ellas. Algunas pueden comenzar con síntomas menores, pero pueden acabar con pérdida de conocimiento o caída y, otras crisis pueden ser breves y finalizar en segundos. 
  • El paciente se puede lesionar durante la crisis o después de ella y requerir ayuda de otras personas.
Cronómetro

Prestar atención a la duración de la crisis:

  • Cronometrar la duración de la crisis desde el inicio hasta el final de la parte “activa” de la crisis (como pueden ser las sacudidas durante una crisis convulsiva).
  • Anotar cuánto tiempo ha tardado la persona en recuperarse y volver a su actividad normal.
  • Pedir ayuda si la crisis dura más que las crisis habituales.
  • Es importante saber cuándo utilizar medicamentos de rescate como Stesolid o Buccolam. Seguir las instrucciones que ha dado el neurólogo.
Reloj

Mantener la calma, la mayoría de las crisis duran solo unos minutos. La respuesta de una persona a las crisis puede afectar a la actuación de otros. Si se actúa con calma, se ayudará a otros a permanecer tranquilos también. Hablar con calma y tranquilizar al paciente durante y después de la crisis ayuda a que se sienta mejor.

Cuchillo, objeto punzante

Quitar objetos peligrosos de alrededor. Si la persona se mueve de un sitio para otro y está confusa, tratar de que no se haga daño. Por ejemplo, alejarla del tráfico, de la plataforma del metro o de lugares elevados.

Persona que acompaña a otro tumbado

Hacer que la persona se sienta cómoda. Ayudar al paciente a sentarse en un sitio seguro. Si parece que se puede caer, conseguir ayuda y entre todos tumbar a la persona en el suelo. Sujetar la cabeza para que no se la golpee.

Persona sujetando a otra tachado

No sujetar con fuerza al paciente.

  • Sujetar al paciente con fuerza durante la crisis o tratar de limitar sus movimientos no detendrá la crisis y puede causarle heridas y hacer que la persona esté más confusa y agitada. 
  • En general, los pacientes no tienen comportamientos agresivos durante las crisis. Pero si se les sujeta cuando están confusos pueden reaccionar con agresividad. Si la persona intenta moverse, dejar que lo haga, pero en una zona limitada y segura.
Boca tachada

No poner nada en la boca del paciente. Recordar que una persona no se puede tragar la lengua durante una crisis. Por lo que no se debe poner nada en la boca del paciente porque podría romperlo, tragarse el objeto, romperse los dientes o morder los dedos de la persona que está intentando ayudar.

Persona tumbada y otra le gira

Vigilar la respiración.  

  • Si la persona está tumbada, ponerla de lado con la boca señalando hacia el suelo. Esto facilita la respiración e impide la acumulación de saliva en la boca y la vía aérea.  Durante una crisis convulsiva puede notar que el paciente ha dejado de respirar. Esto ocurre debido a la contracción de los músculos respiratorios y de la garganta durante la fase tónica de la crisis. Cuando esta parte de la crisis finaliza, los músculos se relajan y la persona comienza a respirar con normalidad de nuevo.
  • No es necesario hacer el boca a boca con estos cambios de respiración, pero una vez que la crisis ha terminado, se debe mover al paciente e intentar estimularlo para que se recupere.
Botella tachada

No dar a la persona agua, pastillas o comida por boca hasta que no esté completamente recuperada. Si una persona no está despierta del todo y plenamente consciente de lo que ocurre a su alrededor, puede que no trague correctamente. Si se le da comida, líquido o pastillas puede atragantarse. Si se cree que la persona se está atragantando o no respira con normalidad, ponerla de lado y llamar a emergencias.

Predicción de las crisis epilépticas

Una de las características de las crisis epilépticas que causa más ansiedad es que son impredecibles. Si hubiera una forma de saber cuándo van a ocurrir las crisis, la mayoría de los pacientes tendrían más libertad y confianza en sus actividades diarias. Además, se podrían adoptar medidas para que fueran menos intensas (tomando medicación extra, por ejemplo) o menos peligrosas (evitando estar de pie para no caer).

Estos son algunos de los campos que se están explorando en la actualidad para predecir las crisis epilépticas:

Electrodos en la cabeza, encefalograma

Electrocardiograma (EEG). Se colocan electrodos sobre la superficie cerebral para medir constantemente la actividad eléctrica y detectar los cambios que preceden a una crisis que son diferentes en cada paciente y pueden variar de crisis a crisis. Por este motivo, hay que realizar cálculos muy complejos para predecir las crisis con exactitud y evitar que se escapen crisis sin detectar, o por el contrario, que se produzcan falsas alarmas con frecuencia.

Palpitaciones corazón

Frecuencia cardiaca. Algunos pacientes tienen cambios en la frecuencia cardiaca antes y durante la crisis. Estos cambios pueden ayudar a predecir que una crisis va a ocurrir. Sin embargo, hay que ser precisos para no confundir esto con otras situaciones que también se asocian a cambios en la frecuencia cardiaca como la ansiedad o el ejercicio.

Cronómetro

Piel. Algunos pacientes presentan cambios en el calor y la electricidad que transmiten los nervios y el sudor a través de la piel (conductividad de la piel) asociados a las crisis; también se pueden producir alteraciones en el ritmo de la respiración. Estos se pueden detectar con pulseras o cinturones, que potencialmente pueden ayudar a predecir crisis.

Dispositivo de muñeca

Dispositivos electrónicos personales. Se están intentando desarrollar aplicaciones por ejemplo para relojes que pueden ayudar a predecir las crisis analizando cambios en la frecuencia cardiaca y en el patrón de movimiento de la muñeca antes, durante y después de las crisis.

Perro

Perros. Parece que algunos perros, por mecanismos desconocidos, pueden ayudar a predecir las crisis de sus dueños. Por ahora no hay un método establecido para entrenar a los perros en esta tarea, aunque se está trabajando en ello. Además, hay programas de entrenamiento para que los perros ayuden a sus dueños durante la crisis y después, buscando ayuda.

Aura

Los propios pacientes. Muchos pacientes con epilepsia son capaces de intuir que van a tener una crisis. Hay pacientes que explican que hay días en que se sienten "diferentes" durante un periodo de tiempo variable y que eso suele indicar que ocurrirá una crisis. Eso se denomina "pródromo" y es diferente del aura que dura poco y ocurre al inicio de la crisis en sí. Si existe este pródromo hay que educar al paciente para que tome medidas encaminadas a que la crisis sea menos intensa o cause menos daño.

Información documentada por:
Mar CarreñoNeuróloga — Unidad de EpilepsiaAntonio DonaireNeurólogo — Unidad de EpilepsiaFrancisco GilNeurólogo — Unidad de Epilepsia

Publicado: 22 de mayo del 2018
Actualizado: 22 de mayo del 2018

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