Viure amb Malaltia Inflamatòria Intestinal

Temps de lectura: més de 10 min

Una de les coses més importants que ha de fer la persona que pateix colitis o Crohn és aprendre sobre la malaltia i involucrar-se en les cures pròpies.

qüestionaris de símptomes

Treballar de forma conjunta amb l'equip de salut, a través dels controls periòdics per prendre decisions i solucionar preocupacions.

Papers amb un interrogant

Conèixer i mantenir-se informat sobre la malaltia per ser responsable i independent en l'autocura i maneig de la malaltia.

pautes medicació

Prendre de forma correcta la medicació pautada pel metge, per evitar la reaparició dels símptomes i mantenir la malaltia en remissió. En cas contrari, el pronòstic pot empitjorar per l'aparició de complicacions.

realitzar exercici físic de forma regular

Incorporar uns hàbits de vida saludables, com una alimentació equilibrada, deixar de fumar i el benestar emocional, contribueixen a un bon control de la malaltia i, per tant, una millora de la qualitat de vida.

Quins factors externs poden agreujar la malaltia?

no fumar

El tabac és un factor nociu que s'associa a un major risc de desenvolupar la malaltia de Crohn i té un impacte negatiu en la seva evolució.

Medicaments

Els antiinflamatoris no esteroides (AINES) no estan contraindicats, sobretot en temps limitat i a baixes dosis, però és important tenir en compte que un 20-25% dels pacients són sensibles a aquests fàrmacs i poden presentar brots relacionats amb el seu ús.

dolor abdominal

Les gastroenteritis pot desencadenar el debut de la malaltia i l'aparició d'un brot.

Com actuar davant d'una agudització de la malaltia?

Davant la detecció de símptomes que suggereixin un brot i que durin més de 24 hores, cal posar-se en contacte, com més aviat millor, amb l'equip de salut per a una actuació precoç que permeti l'adequació del tractament i la recerca de consell mèdic.

Els símptomes d'un brot són:

dolor abdominal

Dolor abdominal moderat-intens

Home amb diarrea contínua

Diarrea que no cessa amb el tractament habitual

sang a la femta

Presència de sang a la femta

termòmetre febre

Febre

Bàscula amb fletxa cap avall

Pèrdua de pes i fatiga

nàusees vòmits

Nàusees i vòmits

Un cop es confirma el brot, i en funció del tipus de malaltia, la zona d'afectació i la gravetat de les lesions, el personal d'infermeria en col·laboració amb el metge, pot indicar al pacient instruccions a seguir pel que fa a modificació de la dosi, afegir nous tractaments o gestionar exploracions i / o visites addicionals.

Com conviure amb la malaltia

Viure amb malaltia inflamatòria intestinal pot ser un repte, però amb suport i una adaptació dels hàbits de vida a la malaltia, poden superar-se els símptomes aguts que apareixen en els brots.

cansanci

Fatiga. Pot afectar els pacients amb malaltia inflamatòria intestinal quan estan en remissió i s'incrementa durant els períodes d'exacerbació (brots) de la malaltia. La causa de la fatiga pot dependre de diversos factors: dèficit de ferro (anèmia) o altres deficiències nutricionals, trastorns de l'estat d'ànim (ansietat i depressió), son poc reparador, medicació, l'estrès, etc. En general, és més freqüent en la malaltia de Crohn que en la colitis ulcerosa.
Si es descarten causes bioquímiques, hematològiques i endocrines, algunes estratègies que poden ajudar a recuperar la fatiga inclouen breus períodes de son durant el dia, evitar treballar de nit, exercici físic regular de baixa intensitat, son nocturn reparador, seguir una dieta equilibrada i mantenir una bona hidratació.

Home amb icontinencia fecal

Incontinència fecal. La incontinència fecal és la fuita involuntària o inapropiada de femta sòlides o líquides. L'emissió de gas està associada a la incontinència anal. La incontinència fecal pot resultar un problema important, ja que pot afectar l'estat físic, psicològic i la vida social del pacient.

El professional d'infermeria, en col·laboració amb l'equip mèdic, exerceix un paper crucial a l'hora d'ajudar al pacient a tractar i alleujar els símptomes de la incontinència fecal. Algunes de les estratègies són: informació, exercicis que millorin els músculs del sòl pèlvic, tractament conductual (biofeedback), la cura de la pell perianal, el reentrenament intestinal, millorar la consistència de la femta a través de la dieta i ús de antidiarreics, etc.

dolor abdominal

Dolor. El dolor abdominal és una manifestació freqüent de la malaltia inflamatòria intestinal i sovint és el símptoma inicial pel que es diagnostica la malaltia, així com l'inici d'un brot. El dolor pot estar causat per la inflamació de la mucosa intestinal, estretor de la llum de l'intestí (estenosi) o la presència d'altres símptomes digestius funcionals coexistents, com la síndrome d'intestí irritable. Els factors extraintestinals, com les complicacions articulars o dermatològiques, també poden ser causa de dolor. Si hi ha dolor, s'ha d'identificar la seva causa i amb ajuda farmacològica controlar-ho i evitar efectes secundaris associats.

Hàbits de vida saludables

Viure amb colitis ulcerosa o amb malaltia de Crohn implica adaptar el dia a dia a la malaltia, sense que això representi grans canvis en l'estil de vida, sempre que aquest sigui saludable.

poma

Alimentació equilibrada. No hi ha una dieta específica a seguir per al tractament de la malaltia inflamatòria intestinal, per la qual cosa no s'hauria d'excloure cap aliment de la dieta a menys que hi hagi alguna intolerància. S'aconsella seguir una alimentació equilibrada i variada, com la dieta mediterrània. En cas necessari, l'especialista en nutrició, pot plantejar una dieta adaptada a les necessitats de cada pacient. Només en alguns casos excepcionals, com per exemple en el cas de dèficits nutricionals, molèsties abdominals (distensió i dolor abdominal, diarrees, vòmits), estenosi intestinal i postoperatori, després d'una cirurgia intestinal, es recomana seguir dietes adaptades per un expert en nutrició.

Home nedant

Exercici. Els pacients amb la malaltia inflamatòria intestinal haurien de fer exercici, ja que prevé la pèrdua de massa òssia i muscular i, per tant, disminueix el risc de fractures.

posició ioga

Estrès. No hi ha evidència per suggerir que l'estrès pugui causar la malaltia o desencadenar un brot, però alguns moments d'agudització de la malaltia s'han associat a períodes d'augment d'estrès. Les raons poden ser diverses i, per tant, el seu abordatge és diferent per a cada persona i ocasió. Establir rutines, descansar, practicar tècniques de relaxació, fer ioga o realitzar-se massatges, poden ajudar a combatre l'estrès.

no fumar

Deshabituació del tabac. Fumar és perjudicial per als pacients amb malaltia de Crohn, ja que s'associa a una pitjor evolució de la malaltia, a més requeriments de cirurgia i a una major taxa de recurrència (reaparició de lesions de la mucosa i / o símptomes) després d'una resecció intestinal . D'altra banda, el fet de deixar de fumar disminueix el risc d'aquestes complicacions i l'equipara al de les persones que mai han fumat. Als centres d'atenció primària hi ha equips específics per ajudar al pacient a deixar de fumar. És important, per tant, que el pacient s'involucri en la seva pròpia salut i sigui conscient dels beneficis de deixar de fumar.

Impacte psicosocial de la malaltia inflamatòria intestinal

El diagnòstic d'una malaltia crònica representa un impacte psicològic per a la persona, el seu entorn familiar i social. A més, aquesta nova situació pot comportar canvis en el seu dia a dia que requereixen un procés d'adaptació.

La malaltia pot afectar en major o menor mesura i repercutir en diferents àmbits de la vida de la persona:

Home pensant

En l'àmbit personal, el procés de malaltia pot afectar el concepte d'un mateix, la seva autoestima, en la pèrdua d'autoconfiança i en la sensació de poc control sobre la seva vida i el futur.

Família: pare, mare i filla

En l'àmbit familiar, alguns pacients poden tenir la sensació de ser una càrrega, sentir-se culpables, amb falta de confiança, tenir dificultats per expressar les seves emocions o sentir-se incomprès.

Dos homes i una dona

En l'àmbit social, l'impacte de la malaltia pot repercutir en les relacions socials, laborals, d'amistat i / o de parella. En les relacions socials, algunes persones redueixen les seves activitats per diferents factors com: la necessitat d'anar al bany, la seva imatge corporal, la manca d'energia i debilitat, els ingressos hospitalaris, els tractaments, els brots, la manca de control dels símptomes, les situacions compromeses, el sentir-se diferent, el rebuig social, etc.

àmbit laboral

En l'àmbit laboral, alguns pacients poden sentir que no rendeixen prou. El fet de requerir en alguna ocasió una baixa laboral pot fer sentir frustració per assolir aspiracions.

El pacient pot sentir-se condicionat per la malaltia i en alguns casos pot ser necessari el suport psicològic d’un professional per ajudar a afrontar aquestes situacions i millorar la seva qualitat de vida.

Revisions de salut i mesures preventives

Els pacients amb malaltia inflamatòria intestinal de llarga durada tenen un major risc de desenvolupar altres malalties com ara el càncer de còlon. En aquest sentit, és important seguir els consells preventius i realitzar totes les revisions de salut indicades per l'equip mèdic.

càncer de còlon

Càncer de còlonEls pacients amb malaltia inflamatòria intestinal de còlon de llarga evolució tenen un major risc de desenvolupar un càncer colorectal que la resta de la població. En funció de la durada de la malaltia, extensió, antecedents familiars i altres malalties associades, el metge aconsella al pacient quan s'ha de fer una colonoscòpia de revisió i la freqüència amb la qual ha de repetir-se.

Os afectat per osteoporosi

OsteoporosiL'osteoporosi és una afectació de l'os que provoca fragilitat i augmenta la susceptibilitat de fractures i pot estar causada pel tractament amb els corticoides. Les mesures preventives generals són evitar el tabac / alcohol, realitzar una dieta rica en calci i proteïnes i promoure l'exercici regular. Altres mesures preventives importants impliquen proporcionar un bon control de la inflamació intestinal, la presa de suplements amb calci i vitamina D i limitar l'ús de corticoides.

Vacuna

Infeccions i vacunació. Gran part dels medicaments que s'utilitzen per al control de la malaltia inflamatòria intestinal són fàrmacs immunosupressors. Aquests fàrmacs disminueixen la resposta immunitària de l'organisme i augmenten, per tant, el risc d'infeccions. És important revisar l'estat de vacunació i actualitzar-lo de forma periòdica per prevenir infeccions.

Fàrmacs blaus i verds

Monitorització dels fàrmacs. El tractament immunosupressor requereix un control periòdic mitjançant realització d'analítiques per detectar complicacions potencials i adequar la dosi de la medicació. Els fàrmacs immunosupressors són medicaments segurs, però no estan exempts d'efectes secundaris, de manera que es requereix un seguiment amb controls analítics de forma periòdica per millorar el seu perfil de seguretat.

sol i para-sol

Exposició solar. Igual que en la població general, es recomana evitar exposicions solars excessives i aplicar sempre cremes fotoprotectores, especialment, en aquelles persones que estiguin sota tractament immunosupressor. Aquests medicaments són fotosensibles i, encara que és poc freqüent, poden provocar lesions malignes després d'una excessiva exposició de la pell a la radiació ultraviolada.

cirurgia revisió ginecològica

Revisions ginecològiques en la dona. Les pacients que estan sota tractament immunosupressor poden tenir major risc de contraure la infecció pel virus del papil·loma humà, virus associat a un major risc de desenvolupar càncer de coll d'úter. Per aquest motiu, s'aconsella reforçar els controls ginecològics i assegurar la vacunació.

Sexualitat, fertilitat i embaràs

És natural preocupar-se per l'impacte que pugui tenir la malaltia inflamatòria intestinal en les relacions personals i sexuals. Però de la mateixa manera que es poden controlar els símptomes de la malaltia, el seu efecte en el desig i l'activitat sexual també es pot gestionar.

Relacions sexuals

Sexualitat. Pot veure's afectada pels símptomes derivats de la pròpia malaltia (fatiga, dolor abdominal, diarrea), com pel malestar emocional (inseguretat, estrès, depressió) o com a conseqüència d'alguns medicaments (els corticoides, per exemple, poden provocar una disminució del desig sexual). En casos més greus, després d'una cirurgia de recte, es poden lesionar els nervis pèlvics i ocasionar disfunció erèctil en l'home o alteracions en la lubricació i / o relacions amb dolor (disparèunia) en la dona.

Espermatozoide fecundant un òvul

Fertilitat. En general, els pacients amb malaltia inflamatòria intestinal, no tenen major risc d'infertilitat en relació amb la població general. No obstant això, la infertilitat pot aparèixer com a complicació després d'una cirurgia.

embaràs

EmbaràsEls pacients amb malaltia inflamatòria intestinal, siguin homes o dones, i pateixin una malaltia de Crohn o una colitis ulcerosa, tenen en general la mateixa capacitat de tenir fills (fertilitat) que la població sana. El millor moment per a la concepció és quan la malaltia està inactiva. El període d'inactivitat hauria de ser d’almenys tres mesos abans d'intentar la concepció. El risc de complicacions per a l'embaràs i el fetus augmenta si la malaltia està activa i hi ha major risc de prematuritat i avortament espontani.

anticoncepció preservatiu

Anticoncepció. És obligatòria la utilització de mètodes anticonceptius eficaços si s’està rebent tractament amb metotrexat (fàrmac immunosupressor), així com en els sis mesos posteriors des de l'abandonament del mateix, ja que es tracta d'un medicament que pot provocar malformacions en el fetus (teratogen). Amb la resta dels fàrmacs que s'utilitzen per al maneig de la malaltia no hi ha contraindicació per a la gestació.

Consells per viatjar amb Malaltia Inflamatòria Intestinal

Doctor i pacient

Informar a l'equip de salut. És important indicar quin és el destí, la durada i la data del viatge, amb uns mesos d'antelació. L'especialista pot valorar la necessitat d'indicar alguna vacuna, un tractament profilàctic específic o de determinar si cal fer alguna prova.

vacunació

Vacunació. La normativa sobre vacunació exigida pel país de destinació pot ser incompatible amb la medicació de la malaltia inflamatòria intestinal, principalment els tractaments immunosupressors.

història clínica paper

Informe. Portar un informe realitzat per l'equip de salut que determina la malaltia que es pateix i la medicació que s'està prenent, així com la cartilla de vacunació actualitzada.

Documentació sanitària

Seguretat. Viatjar amb un document o targeta que acrediti ser beneficiari d'assistència sanitària.

hospital edifici

Descobreix quin hospital tens assignat al teu país de destinació. Els experts aconsellen, a més, informar-se sobre les opcions de tractament i de si garanteix la qualitat i la seguretat de l'assistència sanitària.També s'han de tenir unes nocions de com actuar en cas que aparegui un brot.

ampolla d'aigua

Aigua embotellada i aliments cuinats. Un cop allà, beure aigua embotellada i aliments cuinats i hidratar-se en cas de brot.

Tornar a visitar l'hospital

Després del viatge. Un cop s'hagi tornat del viatge, és aconsellable visitar al seu metge per si fos necessària una revisió.

Informació documentada per:
Marta GallegoInfermera — Servei de GastroenterologiaIngrid OrdàsGastroenteròloga — Servei de Gastroenterologia

Publicat: 20 de febrer de 2018
Actualitzat: 20 de febrer de 2018

Subscriu-te

Rep informació cada cop que aquest contingut s'actualitzi.

Gràcies per subscriure't!

Comprova la teva safata d'entrada, rebràs un e-mail de confirmació.

Hi ha hagut un error i no hem pogut enviar les teves dades, si us plau, torna a intentar-ho més tard.